[시선360] 국내만 '6천여 명'…'유일 치료제' 보험 적용 '골머리'

<앵커>

얼굴이나 몸에 혹처럼 종양이 생기는 신경섬유종이라는 병이 있습니다. 국내에만 6천여 명의 환자가 있는데요. 그런데 유일한 치료제가 건강보험 혜택을 받기 어려워 환자들을 더 힘들게 하고 있습니다.

시선 360, 환자들이 처한 현실을 장훈경 기자가 취재했습니다.

<기자>

[신경섬유종 환우회 집회 : 성인 환자 외면 말라! 치료받을 권리 있다!]

신경섬유종 환자와 가족들이 건강보험심사평가원 앞에 모였습니다.

유일한 치료제를 사용할 수 없게 됐다며 항의하는 겁니다.

'코셀루고'는 소아 신경섬유종 치료제로 2019년부터 미성년 환자 60명을 대상으로 국내 임상 시험을 했고, 지난해 건강보험 급여 대상이 됐습니다.

얼굴과 목에 신경섬유종 다발이 있는 21살 남 모 씨도 15살이던 지난 2019년 이 임상 시험에 참가했습니다.

1년 만에 종양이 75% 줄었고, 지금까지 80% 이상 줄어든 상태를 유지하고 있습니다.

그런데 최근 심평원이 치료제에 대한 건강보험 급여 중단을 통보하면서, 날벼락이 떨어졌습니다.

연간 800만 원으로 먹던 약인데, 이젠 3억 원 정도가 필요합니다.

[남 모 씨/신경섬유종 환자 : 저번 달부터 못 먹고 있어요. (종양이 다시) 자라날 수도 있다는 걱정이…. 약을 못 먹으니까 답답해요.]

코셀루고는 6개월마다 반응을 평가해 투약 시작 때보다 20% 이상 종양이 줄었으면 건보 혜택을 받을 수 있는데 성인 환자는 지속적 투약이 필요하단 의사 소견서를 첨부하게 됩니다.

심평원은 남 씨에게 급여 중단의 이유로, 19세가 된 2023년과 비교해 종양이 크게 줄지 않았기 때문이라고 설명했습니다.

[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 기저치를 이제 치료 시작 시점(2019년)으로 봐야 되거든요. 그 기준을 심사평가원에서 이렇게 달리하는 건 동의할 수 없죠.]

임상시험에 함께 참여했고 투약 반응도 비슷한 다른 성인 환자에 대해서는 건보 적용 자격을 인정했습니다.

SBS 취재에 심평원은 다른 환자는 병변이 몸통이라 심부 주요 기관에 영향이 있는 반면 남 씨는 "커다란 건강 위협으로 볼 수 없었다"는 설명도 했습니다.

그러나 의료진은 "투여 중단 시 우측 경동맥 협착으로 뇌손상이 우려된다"는 소견서를 심평원에 제출하기도 했습니다.

[임수현/신경섬유종환우회장 : 일정한 방법으로 거절이 되고 반대가 돼야 되는데 다른 사유를 가져와서 거절한다는 건 이건 사실 어찌 보면 못 먹게 하기 위한 것 아닌가.]

심평원은 종합적 판단의 결과라면서도 치료제의 투여 중지 기준이 두루뭉술해 명확히 하는 방안을 검토하겠다고 밝혔습니다.

(영상취재 : 박진호, 영상편집 : 안여진, VJ : 신소영)