'24시간 돌봄' 대상자 선정됐지만…기약 없는 기다림 (풀영상)

<앵커>

우리나라에는 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인이 4천800명 있는 것으로 추정되고 있습니다. 이들에게 한시도 눈을 뗄 수가 없는 가족들은 돌봄을 위해 생업을 관둬야 할 정도라고 말하는데요. 정부가 이들을 위한 공공 돌봄 서비스를 강화하겠다고 약속했지만 열악한 현실은 달라지지 않았습니다.

김지욱, 이현정 기자가 차례로 보도합니다.

<김지욱 기자>

[동희야 밥 먹었어?]

37살 서동희 씨는 자폐성 발달장애인입니다.

건장한 체격의 그를 돌볼 수 있는 사람은 70대 아버지뿐입니다.

부자는 하루 한 번, 재활센터를 찾습니다.

서 씨는 수시로 물건을 던지거나 부수고, 자해도 하는 '도전적 성향'이라 일반적 돌봄 시설에는 갈 수 없습니다.

연로한 부모 사정에 10년 전엔 정신병원에 입원도 해봤지만, 건강 악화로 집에 돌아왔습니다.

결국 아버지는 생업을 관두고, 그를 돌보는 일만 하고 있습니다.

[서점근/최중증 발달장애인 아버지 : 이 등을 자꾸 뜯어버려 손으로. 유리가 있으면 위험하잖아요. 이걸 세 번짼가 네 번짼가 제가 달았는데….]

서 씨가 어렸을 때는 아버지도 젊었습니다.

최중증 발달장애라도 돌볼 수 있었습니다.

하지만 지금은 힘겹습니다.

[서점근/최중증 발대장애인 아버지 : 내가 혼자서 화장실을 못 간다니까요. 손을 붙들고 있으면서 내가 볼일을 봐야 해요. 항상 불안하게 긴장해 있어야 하니까.]

보건복지부는 지난 2월, "최중증 발달장애인에게 24시간 돌봄 서비스를 제공하겠다"고 발표했습니다.

단비 같은 소식이었습니다.

지난 6월, 서 씨도 대상자로 선정됐습니다.

그런데 막상 돌봄 서비스를 받으러 오란 소식이 넉 달째 없습니다.

복지부가 민간에 운영을 맡겼지만, 주거 공간과 야간 인력을 제때 구하지 못하면서 서비스 시작이 늦어지는 겁니다.

[조민제/운영 위탁 민간업체 사무처장 : (활동지원사 8명 뽑는데) 응시한 분은 지금 없습니다. (월급이) 세전으로 한 260만 원 정도. 다칠 수도 있고 위험할 수 있잖아요. 처우라고 하기에는 너무 형편없는 거죠.]

복지부가 선정한 대상자는 340명.

이들 중 87%인 296명은 서 씨 부자처럼 마냥 대기 중입니다.

최중증 발달장애인을 위한 돌봄 시설이나 인력이 제대로 준비되기도 전에, 복지부가 대상자부터 불쑥 발표한 셈입니다.

복지부 관계자는 "각 지역에 따라 돌봄을 위한 인프라의 준비 상황이 달라서 계획보다 늦어지고 있다"며 "서비스 개시를 위해 노력하고 있다"고 말했습니다.

[서점근/최중증 발달장애인 아버지 : 이거 내가 몇 년이나 더 할 수 있겠나. 하루라도 속히 좀 이렇게 잘 진행이 돼서 꿈에도 소원이죠, 예, 소원입니다.]

(영상취재 : 유동혁, 영상편집 : 유미라, 자료제공: 민주당 강선우 의원실)
 
---

<이현정 기자>

A 씨에겐 발달장애가 있는 21살 아들이 있습니다.

24시간 곁에서 돌봐야 해서 잠깐의 외출은커녕, 집안일도 힘겹습니다.

그렇다고 돌봄을 도와줄 장애인활동지원사를 구하는 건 더 어렵습니다.

건장한 성인 남성인 데다 의사소통이 어려운 아들은 활동지원사에겐 기피 대상이라고 합니다.

[A 씨/발달장애인 어머니 : 가다가 비둘기를 보고 막 뛰어갈 수도 있고 막 이러기 때문에, 얌전한 아이가 아니잖아요. 며칠 해보고 그만둔 경우도 있었고요. 사람 구하는 거는 항상 힘들었던 것 같아요, 매번.]

공공부문이 직접 돌봄 서비스를 제공한다는 취지에서 정부는 지난 2019년부터 '사회서비스원'이란 전담 기관을 전국적으로 16곳 출범시켰습니다.

하지만 경영 실적 등을 이유로 서울을 담당하는 서비스원이 폐지됐고, 4곳은 통합됐습니다.

결국 돌봄 수요자들은 민간기관이 제공하는 서비스에 더 기댈 수밖에 없는 처지입니다.

문제는 시장 논리를 우선하는 탓인지, 민간기관의 서비스 품질에 대한 이용자 만족도가 떨어진다는 점입니다.

이달 초 서울에 거주하는 발달장애인 가족 236명을 대상으로 돌봄 서비스에 대해 물었더니 '돌봄 인력의 전문성 부족', '긴 대기 시간', '잦은 인력 교체' 등을 어려움으로 호소했습니다.

[강선우 의원/국회 보건복지위 : 이분들은 시장에서 돌봐주지 않거든요. 내가 얼마를 내겠다고 하든, 아니면 어떤 요청을 하든지 상품성이 없어…. 사실은 시장의 상품도 아니고. 국가가 책임을 져야 하는 부분인데.]

민간이 아닌 지자체 등 공공부문이 사회복지서비스를 제공하는 비율은 15.7%에 불과합니다.

돌봄 서비스의 질과 안정성을 위해서는 공공 돌봄의 비중이 커질 필요가 있습니다.

(영상취재 : 유동혁·박현철, 영상편집 : 조무환, 디자인 : 강경림)