[후루룩] 온몸 혈관에 혹이 나는 희귀병 호빈이 신약 치료 근황

1년 반 전 있던 혹이 사라졌습니다.
이 아이의 이름은 호빈이. 생후 13개월이던 지난해 핏줄 안에 혹이 생기는 희소병을 앓기 시작했습니다.
다리를 비롯해 온몸에 생기는 혹은 자칫 뇌졸중과 심근경색까지 이어질 수 있어 한시가 급했지만 치료법이 없었던 상황.
당시 주치의가 호빈이와 비슷한 증상의 아기에게 신약을 투여하고 호전된 사례가 담긴 프랑스의 한 논문을 찾아냈고 심지어 해당 신약을 만든 제약사가 무료 지원까지 하겠다고 나섰습니다. 희망이 보였죠. 하지만, 정부가 반대했습니다.
호빈이가 2세 미만이라 안전성 보장이 안 된다는 이유였는데요.
호빈이의 부모가 직접 ‘2세 미만 투약 사례’를 찾아내기 시작했습니다. 그렇게 찾아낸 다섯 건의 선례를 보고 난 식약처가 호빈이의 신약 투약을 허가했고, 그로부터 1년 반이 지났습니다. 그 사이 호빈이는요? 
다리의 혹은 남아있지만 가슴, 등, 엉덩이, 뱃속 등의 혹은 사라졌습니다. 일단 혈전의 위험에서 벗어나 생명에 지장이 없게 됐고 호빈이처럼 ‘2세 미만 혈관 혹 환자’ 15명도 신약 치료를 시작해 평범한 하루를 그려볼 수 있게 됐단 점이 너무 기쁘네요, 그렇죠?

(구성: 이세미 / 편집: 이기은 / 제작: 디지털뉴스제작부)